Consulta com algo inesperado!!

Na quinta-feira seguinte a sair do hospital, era dia de consulta de acompanhamento... fiquei logo algo preocupado quando em vez de me mandarem entrar para a sala da consulta mandaram-me para a sala de tratamentos.... pensei que algo não estava bem! Deitei-me na marquesa e foi-me pedido para levantar a camisola e baixar uma pouco as calças. Pensei que até podia fazer sentido se o médico quisesse ver como estava o buraco, se bem que apenas uns dias antes tinha estado a olhar para ele e não havia problema nenhum!

Depois de me tirarem o penso e de limparem o buraco, o médico vira-se para a enfermeira e pede-lhe uma agulha e uma linha xpto e uma seringa com algo que vim a perceber mais tarde ser anestesia local. Mau pensei eu... que raio se vai passar aqui! Ao que lhe perguntei o que é que se estava a passar ao que ele me responde que no bloco quando me operou apenas havia linha de absorção rápida (utilizada para cirurgias estéticas) e que era necessário coser o interior do buraco para facilitar a cicatrização... Como é óbvio fiquei logo com o nervoso miudinho... como é possível um hospital não ter as linhas necessárias para uma cirurgia, e por causa disso ter de ser sujeito a mais este tormento???

O médico começou a dar pequenas picadas com a seringa da anestesia no rebordo da pele, mas no momento de cozer penso que de pouco ou nada serviu porque senti a agulha a entrar na carne tal como a linha a passar. Não sei se sem a anestesia teria sido pior mas senti bastante dor!

Saída do hospital directamente para a praia!

Depois de recomposto e de mais umas noites mal dormidas por causa da pressão para conseguir aguentar a comida no estômago, lá ficou tudo a funcionar em condições... ainda no início da dieta (líquida, mole, pastosa e normal) mas já estava estável o suficiente para ir para casa..ou para a praia como foi o caso! Tive de ir ver o mar! Para mim, ir ver o mar todos os dias, faz parte do processo de recuperação e tendo estado este tempo todo naquele quarto fez com que tivesse de ir respirar a brisa do mar e "limpar as vistas".

A esperança do pior já estar ultrapassado era mais que muita, mas sabia que ainda havia um caminho a percorrer. Mais que não seja porque tinha de me habituar a esta nova situação. Pela frente o tenho vários desafios....

Em primeiro tenho um buraco aberto na barriga, o médico considerou como a melhor opção (tendo em consideração o meu historial) deixar aberto o buraco por onde foi feita a cirurgia para evitar mais complicações. Ainda é um buraco considerável e que vai precisar de cuidados diários e vai demorar uns bons meses a cicatrizar.

Por outro lado tenho de conseguir aguentar as fezes, depois de tanto tempo sem funcionar em abundância (sempre ai passando alguma coisa mas nada de especial). É um desafio que vou ter de superar com o dia-a-dia e com os treinos do músculo... Sei que no início pode haver algum percalço, principalmente de noite quando se está mais relaxado.

E depois, pelo menos para já há outro desafio não menos importante, tenho de conseguir encontrar o equilíbrio na consistência das fezes. Não podem ser demasiado líquidas porque dificulta a retenção e por outro aumenta o risco de desidratação, por outro não podem estar demasiado duras porque podem causar danos na bolsa e eventualmente obstruir o intestino... ou seja tenho de fazer uma dieta muito apurada e beber perto de 2 litros de água por dia, ao mesmo tempo que vou experimentando alimentos diferentes e avaliar a reacção. E muito importante fazer caminhadas diárias para manter tudo a funcionar!

Vamos ver como corre mas esta batalha!

As complicações habituais!

Como seria de esperar pelo presságio de estar naquele quarto algo tinha de correr mal! Passados dois dias depois de ter sido operado e de até então apenas ter bebido pequenas porções de água e algumas colheradas de uma sopa manhosa, o inevitável aconteceu... comecei a vomitar como um desalmado! Tinha de voltar a acontecer... mas porque carga de água sempre que sou operado tenho estas parésias intestinais???

Passei o resto do dia e da noite a vomitar... ainda tentei ocultar dos enfermeiros mas chegou à altura em que já não aguentava mais... tive de soar o alarme para me darem medicação. Mas como já suspeitava a simples medicação não foi suficiente pelo que tive de ser entubado (lá estava eu novamente com a tromba de elefante!!!)

Nos dias seguintes já sabia o que me esperava... parar completamente o intestino durante pelo menos 12 horas e depois começar e medicar com Eritromicina (um antibiótico pediátrico com bons resultados nestes casos), radiografias e as mal saborosas gastrografinas.... e uma estadia mais prolongada do que era desejável, ainda mais naquele quarto!

Um quarto muito particular!

Estava tudo a correr bem demais, era demasiado bom para ser verdade! Pelo caminho bem que me avisaram que só havia um quarto individual disponível (o que tendo em consideração o quarto que era não era de admirar que estivesse vago!). Já em Abril me tinham ameaçado ir para este quarto mas tiveram pena de mim, mas desta vez não havia mesmo volta a dar!

Nem quis acreditar quando entrei naquele quarto, o quarto do SLB!!! Era demasiado mau para ser verdade! Nas portas haviam fotografias de alguns jogadores, nas parece a lista de todos os títulos conquistados pela equipa de futebol juntamente com alguma velhas glorias juntamente com o simbolo do clube em proporções de clara falta de gosto, o resto era simplesmente vermelho e branco. Demasiado mau para ser verdade... estava montado o cenário para que nos próximos dias algo fosse correr mal!

O tão esperado encerramento...

Chegou finalmente o dia de encerramento da ileostomia... a felicidade era muita mas o receio de mais uma ida ao bloco não estava afastado! Sentia uma áurea positiva e estava toda a gente alegre...

Na hora de ida para o bloco veio aquele frio na barriga juntamente com muita ansiedade... é difícil de descrever!

Já à entrada para o bloco, quando estavam a ministrar o soro e a anestesia, lá veio o Dr L que meteu conversa comigo no sentido de me descontrair a afastar alguns fantasmas da minha cabeça. "Viste a onda de Nazaré? Daqui a uns tempos já podes ir para dentro de água novamente..." diz-me ele com um ar sorridente. Pouco depois apaguei...

Quando acordo estou uma sala (recobro) e a primeira reacção foi ir à procura do saco... "Boa, já cá não está!" penso eu... fui à procura de outros "acessórios" e nada! "Boa! Deve ter corrido mesmo bem... não tenho mais nada! pensei eu novamente.

Depois vem uma enfermeira pergunta-me como estava e se tinha dores... ao que lhe respondi que não tinha dores e que estava bem. Ao que ela me disse que já me vinham buscar para ir para o quarto!

O TAC correu bem...

Lá fui eu fazer outro TAC! Este era diferente havia a esperança que a discência estivesse fechada e a ansiedade era mais que muita. O Dr. L tinha dito na consulta anterior que lhe parecia que desta é que era mas apenas podia ser confirmado pelo TAC... este TAC que ia fazer agora.

O contraste inicialmente descia muito bem no início mas no final do litro.... já custava tal era a vontade de entrar para dentro da sala e fazer o exame. Ainda não tinha terminado o líquido de sabor a anis, já o estava a sentir no saco...estava na hora!

O exame decorreu normalmente, deitar na bandeja da máquina lá veio a enfermeira que me puncionou uma veia (não sei porquê, até porque não serviu para nada!) e depois veio o Dr. RL, o mesmo que já me tinha feito vários TACs e que sabia exactamente qual era o meu problema. Enfiou um tubo com contraste no ramo descendente do estoma onde injectou contraste e disse-me para aguentar... e foi para o controlo da máquina. Para cima, para baixo, para trás e para a frente lá ando eu na bandeja! Depois lá veio a enfermeira e disse que já estava terminado. Tiram-me os tubos, mandaram-me vestir e deixaram-me ir com a frase enigmática... "o Dr já vai falar consigo!".

Já lá fora a espera não foi muita mas pareceu uma eternidade, tal era a ansiedade e o medo que ainda não fosse desta.

O Dr lá aparece com um ar sorridente e diz "está tudo bem, pelo que me é dado ver o problema está resolvido" e dá-me um valente aperto de mão! Depois disso eu e a Maf abraçamo-nos com toda a força de felicidade, foi um momento muito emotivo mas não era para menos.

Agora era esperar pela consulta com o Dr. L para se marcar a nova intervenção.

Uma pequena luz ao fundo do tunel

Finalmente uma pequena luz ao fundo do túnel...é uma luz ténue, mas está lá...
Ontem estivemos no médico e pela primeira vez desde todas as complicações vividas, falou-se de uma possivel data para a nova operação!
Agora é rezar para que as análises e o TAC estejam bem e em principio até o final do ano ele volta a ser operado e podemos iniciar uma nova fase nas nossas vidas...
Estou cansada de o ver sofrer e sentir-me impotente sem o conseguir ajudar... é só mais um bocadinho!

A um dia...

A um dia de voltar de novo ao médico, um novo aperto no coração... A ansiadade é muita, assim como a vontade de ouvir coisas boas!

O importante é ir recuperando, mas ele já mais do que merecia uma grande noticia!

A ver vamos...

Uma alegria....

POOOOORTO!

O que vi do jogo valeu pelo golo... mas mais importante foi o resultado!

Uma situação complicada

A habituação à ileostomia não tem sido fácil, principalmente pelas infiltrações dos ácidos das fezes (extremamente corrosivas!) que descolam todos os sacos que tenho utilizado. Para além disso a pele em volta da ostomia está completamente macerada, só de tocar para limpar são dores horríveis....

Todos os dias, às vezes mais do que uma vez, tenho de trocar de saco... assim não há milagres, a pele recente-se bastante.

Para tentar travar as fugas comprei um "superfiller" para ver se resultava, pela primeira experiência ou estou a fazer alguma coisa de errado ou então nem essa cola resiste ao meu ácido.

Já agora um dos laboratórios enviou-me uma amostra grátis de um spray para remover a cola... já tive de usar e é fantástico... pelo menos a tirar as placas já não há tormento... falta tratar das fugas e da pele macerada.

O fantasma continua a pairar

Hoje tive nova consulta com o Dr. L, a primeira coisa que disse é que parecia mais gordo... neste momento não é uma crítica mas sim um elogio.

Depois da conversa habitual de como se sentia e como tinha passado estes dias (no qual disse que não tinha voltado a ter febre!), fez-me uma apalpação à barriga.

Segundo ele, era impossível saber se todas as bactérias tinham morrido, e que o normal como qualquer abcesso é drenar-se o líquido e proceder-se a uma limpeza... no meu caso era mais complicado. Apesar de, segundo, ele se a febre voltar temos de fazer esse procedimento.... é bom que não volte, não quero ser cortado outra vez!

Retirou-me a Metoclopramida.... estou numa fase em que tudo o que me tire da minha zona de conforto me causa algum receio.... hoje ainda tomo, amanhã já não!

Caminhada difícil de caminhar

Finalmente já terminaram os 5 dias... foi duro para mim e para quem me acompanhou. A injecção dos antibióticos demora cerca de 1h30 o que fazia com que chegasse a casa, no turno da noite, por volta das 2h00 da manhã. E levantar por volta das 6h00 para ir para o turno da manhã... foi duro!

Durante este tempo conheci mais uns quantos enfermeiros e enfermeiras, cada vez mais admiro estas pessoas. Não tem uma vida fácil e nem sempre são devidamente reconhecidos pelo seu trabalho.

O que interessa no meio de isto tudo é que não voltei a ter febre.... esperemos que assim continue!

Hoje vou tentar repor o sono...

Vou para casa....

Tive alta.... vou para casa!!!
No entanto tenho de ir ao hospital 3 vezes por dia (de 8 horas em 8 horas) para tomar os antibióticos durante 5 dias. Vai ser duro mas tenho de pensar que é para meu bem e que as alternativas não eram melhores.

Ao menos estou no conforto do lar... por alguns momentos!

Boas notícias...

A última vez que tive febre foi na sexta.... é sinal que os medicamentos estão a fazer efeito.

As análises ao sangue indicam que os valores dos marcadores inflamatórios estão a diminuir.

Estou finalmente a ganhar peso....

Boas notícias!!!

Antibióticos......

Esta tem sido a minha vida!!!

Mais febre...

Hoje voltei a ter febre, foi mais para a noite.... também levei logo com um paracetamol pela veia. Mas a infecção continua.... a febre é a reacção do corpo.

Disseram-me para não desanimar que era normal que as toneladas de antibióticos ainda não tivessem começado a fazer efeito... vamos esperar!

Não mereço voltar a ser operado outra vez.... os antibióticos têm de resultar!

O internamento

Fui colocado num quarto duplo, não descansei enquanto não passei para um quarto individual (ter estado tanto tempo aqui enfiado tem de ter alguns privilégios!!). Desta forma posso ter companhia durante a noite, pode parecer que não mas é uma grande ajuda.

Obviamente tive de contar aos meus amigos e família o que estava a acontecer... Os amigos sempre solidários e prontos a ajudar e família sempre a arranjar confusão com ataques de histerismo... Só coisas que me fazem bem!

De resto nada de novo... Comida má e antibiótico com fartura...

Durante a noite voltei a ter febre.... Raios!!!

A Consulta

Mais tarde, fui novamente à consulta com o Dr. L. Foi tudo muito rápido, esteve a mostrar-me o TAC enquanto falava com o médico que o tinha feito. O resultado era uma bolsa de líquido infeccioso com cerca de 3cm que estava alojado num sítio não acessível sem ser de forma cirúrgica. Para tentar evitar ter de ir novamente à faca, a melhor opção é levar umas doses valentes de antibiótico na veia e esperar que passe. Para isso tenho de ficar novamente internado!!!!

O TAC

Levantei-me às 6h da manhã para ir fazer o TAC... Beber aquele mistela não é principalmente fácil e ainda não tinha terminado comecei a sentir um frio infernal.

Depois do TAC feito, o médico disse-me que tinha um abcesso, mas não adiantou muito mais. Depois fui para casa mas sempre cheio de frio... quando cheguei enfiei-me na cama tapado com cobertores e acabei por adormecer.

Quando acordei medi a temperatura e estava novamente com febre, mas pensei que era de estar tão tapado.

Fui almoçar e depois voltei a medir.... Exactamente a mesma coisa... A maldita da febre estava de volta... 38,7!!!

Mais complicações!!!

O dia estava a correr bem demais, dormi bem, comi um belo pequeno almoço, fui fazer uma caminhada (curta apenas 0,5km). Até que voltei a ter febre.... Depois do Dr. L ter pedido para ligar caso a febre voltasse lá teve de ser.
Tive de ir ao hospital para uma consulta de urgência onde me foi feito um exame à bolsa íleonal para ver como estava. A boa notícia é que a discência já estava quase fechada. Depois drenou algum líquido que ainda por lá estava e mandou-me fazer análises (que fiz de imediato!) e um TAC para amanhã de manhã. Pelo que me foi dito, no pior cenário, vou ter de ficar com dreno por uns tempos para drenar algum líquido infamatório que possa ter ficado do lado de fora da bolsa ileonal.

Final de noite atribulado

Ontem ao final do dia tinha de mudar o saco (como se deve fazer de 2 em 2 dias nos sacos de 1 peça). Tal como fomos aconselhados por enfermeiros especializados (e temos feito!), usamos clara de ovo para proteger a pele e ajudar a colar. O procedimento é simples espalhar uma boa quantidade de clara de ovo (fresco!) e secar com um secador no frio. Depois é só colar o saco...

Acontece que ontem, não sei se era da qualidade do ovo ou da quantidade colocada, mas a clara não estava a secar pelo que os sacos não agarravam... resultado foram 2 sacos para o lixo e o terceiro colou com recurso ao Cavilon (proteína sintética). Como ainda não consigo ser eu a colocar os sacos, acabei por estar 1h30 ao frio.... resultado hoje estou com febre.

Para ajudar isto tudo a minha respectiva, a conselho da dietista, fez um bolo de iogurte (pouco açúcar e sem gordura) acontece que depois da saga dos sacos acabei por ir tomar a medicação e comer uma fatia... grande erro. Tive cólicas durante a noite e não dormi nada de jeito.

A reviravolta necessária

Já me tinham dito que em certas situações da vida se deveria viver um dia de cada vez. Estou a aprender isso da pior maneira, por minha conta e risco. Se ontem foi claramente um dia muito mau, hoje acordei com vontade que o dia de hoje fosse completamente diferente. Acreditei que fosse possível ser diferente. Pus a situação em perspectiva e analisei os problemas de ambas as partes. Como já muitas vezes tinha reparado noutras situações da vida, a falta de comunicação é preponderante para que a maioria das coisas da vida corram muito mal. A maioria das pessoas tende a prender-se ás suas próprias vivências e experiência esquecendo-se que a maior riqueza do mundo está na sua diversidade e que todos devem ter uma palavra a dizer. Hoje quando acordei disse que o dia era para ser ganho. E assim foi..... Mas tenho de sempre em atenção que ainda faltam muitos dias para o final desta batalha, uns vão ser perdidos mas o mais importante é que a próxima vitória seja já amanha, e assim sucessivamente até á grande vitória!

Hoje, de entre as várias boas notícias voltei a poder sentar-me!!!!!

Revolta de quem não vê melhoras!!

Nos últimos 7 dias da minha vida não me tem corrido de vento em popa. Estou internado num hospital privado (supostamente 5 estrelas nem 2 parece ter). Os médicos que deveriam ser de primeira não passam de vendedores da banha da cobra do século XV. Sem escrúpulos e sem moral para defender as cretinisses depois da venda estar feita. Prometem curam miraculosas com técnicas do outro mundo (que realmente existem ao alcance de outros) mas que destes aprendizes de curandeiros são meros experimentalistas de terceira categoria que deveriam pagar pelos seus erros insanos que prejudicam a vida de muitos.

O choque da realidade...

Quanto mais perto estávamos das 48 horas após a cirurgia, mais ia tomando contacto com a realidade. Foi quando o Dr. L foi falar comigo sobre como tinha corrido a cirurgia... foi um choque! Foi quando soube que tinha uma discência (ruptura) na bolsa ileonal com cerca de 0,5 centímetros. Parece pequeno mas, segundo o Dr., era o suficiente para que o processo de recuperação demorasse perto de 1 ano!!!

Para mim isto era impensável... sem saber como nem porquê, tinha passado de um período de recuperação de 2 meses para 1 ano! Fiquei a saber que afinal que tinham ficado algumas análises por fazer antes da primeira cirurgia e que eram preponderantes para que tudo corresse bem... segundo o Dr. L estava com bom aspecto e não indicava qualquer carência a nível proteico. O que era completamente errado.... estava com os níveis de sais minerais e de proteínas (para não falar no ferro!) completamente em baixo, contribuindo de forma decisiva para que a bolsa tivesse problemas de cicatrização.

Foi um choque.... eu estava completamente mentalizado para 2 meses, nunca para 1 ano! Fartei-me de chorar, esta notícia arruína 1 ano inteiro da minha vida... todos os planos que tinha feito estavam irremediavelmente comprometidos...

Foi um momento extremamente complicado, tal forma que a médica de serviço apercebendo-se do meu estado, veio falar comigo para me acalmar.

Quase que conseguiu... a ideia de 1 ano ostomizado era verdadeiramente assustadora.

Twilight zone

Estou novamente com uma bomba de morfina (durante 48 horas após a cirurgia). Mais uma vez estou completamente drogado, onde não tenho a completa percepção da realidade.. não sei o que disse nem o que me foi dito. A noção que tinha é que já tinha passado por aquela situação.... algures no tempo ou noutra vida.

A dose era de tal forma grande que nem sei o que me passou pela cabeça...

Regresso ao bloco operatório...

Nessa mesma manhã foi-me feito uma ecografia para ver a extensão dos estragos da noite anterior. Por decisão de ambos os médicos (Dr. L e o médico de prevenção da UCI) o regresso ao bloco operatório era a melhor opção.

Nessa mesma tarde fui novamente operado onde limparam todo o líquido ainda acumulado bem como verificaram o estado da bolsa ileonal.

Para mim nova cirurgia, nova epidoral... tudo de novo como à 3 dias atrás.

Por um fio....

No quarto os soluços continuaram e intensificaram-se, sem que ninguém me pudesse fazer fosse o que fosse para ajudar. Por outro lado o dreno que me foi colocado durante a cirurgia não estava funcionante.... estava entupido com coágulos de sangue. As enfermeiras ainda tentaram, por duas vezes, desentupir mas não conseguiram.

 Entretanto o desconforto era cada vez maior, não conseguia estar deitado nem sentado na cadeira... numa destas mudanças aconteceu o inevitável... o líquido que deveria sair pelo dreno começou a sair pela sutura da operação (costura). Se numa primeira vez os enfermeiros que acudiram disseram que podia acontecer sem grande preocupação, quando aconteceu na segunda vez com maior intensidade acompanhada por vómitos começaram a ficar preocupados. A tensão era tanta que uma enfermeira (a quem faço um agradecimento especial) que teve o discernimento de ligar ao Dr. L para que viesse o mais rápido possível porque havia complicações graves.

Quando o médico chegou (aproximadamente 20 minutos depois) vomitei um liquido verde (ácidos gástricos juntamente com bílis) falaram-me em aproximadamente 1litro. E colocaram-me de imediato uma sonda naso-gástrica (para terem noção é um tubo colocado no nariz que vai até ao estômago e que custa imenso a colocar) e que tem que se testar se ficou bem colocada (esta ao contrário da primeira estava realmente a drenar) libertando mais 1 litro de conteúdo gástrico.

Após me estabilizarem foi enviado de imediato para a UCI de forma a ter um acompanhamento mais próximo. Isto aconteceu eram 3 horas da manhã.

Como vim a saber mais tarde, os soluços era uma evidência de que algo não estava bem... e que significava que a pressão abdominal estava a aumentar devido ao entupimento do dreno e à falta da sonda naso-gástrica. Infelizmente apenas uma enfermeira percebeu isso mas quase tarde demais...

Começaram as complicações

Depois de terminada a morfina, tomei conhecimento de que estava a ficar cheio de soluços... sim soluços. Algo que pensava ser inofensivo era uma evidência de complicações muito complicadas.

Nessa mesma noite foi-me retirada a sonda naso-gastrica (algo que considero que tenha sido negligente, apensar de não estar funcionante) e fui transferido para a enfermaria.... pediátrica (onde havia vaga!).

Só sei que nada me lembro....

Depois da cirurgia fui directamente para a UCI onde tive a visita da minha respectiva e da minha irmã. Tanto nesse dia como nos dias seguintes não há muita coisa de que me lembre... estava sob o efeito de morfina. Estive neste estado durante 48 horas após as quais me foi retirada.

Para mim esse periodo é uma completa nuvem branca, não sei o que disse nem o que me foi dito.

A única coisa que sabia era que o meu colon já cá não morava...

O dia "D"

Chegou o dia... apenas acredito que vai tudo correr bem, não pode ser de outra maneira!!!

A preparação do dia anterior não correu da forma esperada, mas também não estou preocupado com isso... ainda estou assustado com as possibilidades que me foram anunciadas na semana passada.

No caminho para o hospital fiz questão de andar mais uns metros e ver o mar, mas não quis passar por casa dos meus pais, não queria que acabasse tudo em choradeira... só queria pensamentos positivos à minha volta.

Chego ao hospital à hora combinada, 12h30, fiz o check-in e paguei logo 10% do valor estimado da cirurgia... ainda não fizeram nada e já estou a pagar! Sou encaminhado para o meu quarto, não é um quarto de hotel, longe disso, mas ao menos estou sozinho, tenho janela para a rua e televisão por cabo, só falta a internet mas logo se resolve.

A enfermeira chega com um comprimido para tomar, para acalmar diz ela, e com uma máquina de rapar... tenho de rapar os pelos da barriga... lá terá de ser...

Tomo o comprimido com uma água que até nem gosto mas sabe-me bem... não como nada desde o almoço do dia anterior e de seguida vou rapar a barriga.

Entretanto chegam os meus sogros.... não era suposto! Bem como a minha irmã... era suposto! A sensação que tive foi que estava preste a embarcar para a guerra, onde se junta um misto de alegria e de medo... foi estranho e era exactamente isto que não queria... queria estar tranquilo, sereno, em paz comigo mesmo.

Quando chegou a hora, deitei-me na cama e fui encaminhado para o bloco operatório, onde me ministraram uma epidural (doeu um pouco mas nada de especial!!) e depois fui levado para a mesa de operações. A ideia que tenho é que estava muito frio e só me lembro que ver o Dr. L e de ele dizer uma piada sobre um dos desportos que praticava antes disto tudo.... depois apagou-se a luz.

Soube posteriormente que a cirurgia tinha demorado cerca de 3h30 e que o Dr. L considerava que tinha sido um sucesso....


Nota: Como é óbvio não escrevi este post nesta data e hora, provavelmente a esta hora estava completamente drogado e com dores... foi escrito posteriormente à sua data... mas por uma questão cronológica penso que faz mais sentido ficar com a data em que os factos aconteceram.

Preparação para a cirurgia

Mais uma vez era eu e o Klean-prep.... mais uma vez não vez grande efeito. Mas desta vez não me preocupei... nada de clisteres.

De resto foi um dia passado em casa (também não podia ir muito longe!!) e descansar e jogar playstation.

Estava tranquilo mas ao mesmo tempo receoso, as possibilidades que me foram comunicadas na semana anterior ainda pairavam sobre a minha cabeça... era assustador!

Chorei pelos 2!!

Foi uma notícia muito triste a que recebi por sms de uma grande amiga minha... foi uma daquelas notícias que nos deixa sempre tristes, mas quando não estamos bem afunda-nos completamente. Não aguentei e chorei.... chorei por ela e por mim ao mesmo tempo. Chorei por ela porque este tipo de situações, apesar de acontecerem, nos dão sempre uma tristeza imensa e queria mesmo abraçá-la e dar-lhe um beijo de conforto. Por mim, porque na minha situação não sou boa companhia para ninguém, nem para mim mesmo, e o sentimento de impotência perante ambas as situações deixou muito triste.


Esta notícia teve efeito exactamente oposto à outra notícia que ela me tinha dado em Fevereiro, fiquei muito contente por ela e pelo marido dela (mais um grande amigo!).

Amiga, desculpa não te ter dado um abraço forte neste momento difícil!

Última semana de trabalho

A última semana de trabalho foi muito desgastante... entre fazer a passagem de todo o meu trabalho (que não é pouco) para outras pessoas que já estavam cheias de trabalho, ainda tive de lidar com consultas. Tudo a encurtar o tempo disponível.

Dos meus colegas foram muito porreiros comigo, sempre numa perspectiva muito positiva apoiaram-me e motivaram-me para que tudo corresse pelo melhor. Admito que estava com medo de cenas lamechas e que tudo acabasse em lágrimas. Felizmente não foi assim....

Estou carente....

comprei um iphone 4, preciso de muito mimos!

Uma possibilidade assustadora!!!

Na última consulta antes da cirurgia com o Dr. L, fez-me o tal exame para ver como estava o recto. E o resultado foi que tira de ser removido porque também estava cheio de pólipos....

Depois, como quem acabou de se lembrar, referiu-me a existência de casos em que não é possível fazer a construção da bolsa....isto implicaria que teria de ficar ostomizado o resto da vida!!! Esta possibilidade implicaria que toda a minha vida fosse dramaticamente alterada e teria de deixar de fazer muitas das coisa que mais prazer me dão.

Fiquei mais uma vez em estado de choque e perplexo por esta informação não me ter sido transmitida antes.... e apenas uma semana antes da cirurgia. Passei-me da cabeça!!!

Praguejei com o médico e disse-lhe que isso não podia acontecer! Que ele tinha de fazer todos os possíveis para que tudo corresse como combinado. E que tinha 33 anos, e que a minha vida não podia ficar tão perturbada.

Quando cheguei a casa falei com outro médico que me disse que isso era uma situação remota e que realmente podia acontecer mas em casos muitos específicos e que na opinião dele eu não me enquadrava.

Fiquei mais descansado mas não totalmente! Cheguei a pensar em cancelar tudo e aguentar mais uns anos...

Descoordenação preocupante

Marquei a consulta de anestesia para o mesmo dia que a última consulta de cirurgia (hospitais causam-me alguma urticária e quanto menos vezes lá for melhor!!!) as mesma onde me ia ser feito o último exame que faltava.

Fiquei preocupado com a descoordenação entre a Dra. de anestesia e o Dr. L até porque ele disse-me claramente que era necessário preparação prévia... quando minutos antes tinha ouvido o contrário... no mínimo estranho!!!

A preparação era Klean-prep.... mais uma vez!!! E não comer nada no dia da cirurgia....

Consulta de anestesia...

Na consulta de anestesia (que se realiza sempre uma semana antes da cirurgia) a Dra. esteve a analisar todos os exames que tinha e disse-me que já tinha tudo e que não havia qualquer problema do ponto de vista da anestesia.

Disse-me também que não seria necessário qualquer preparação para a cirurgia (o que achei estranho).

Uma consulta estranha!!!

No dia marcado fui à consulta com o especialista em estudos genéticos de situações destas (Dr. P de ora avante) também ele do IPO de Lisboa.

Começou por ver os meus exames e disse o mesmo que todos os outros, que tinha de ser operado e que ia ficar tudo bem. Depois contou uma história que era basicamente a história de Cegonha contada a crianças de 5 anos. E com isso chegar ao ponto em que possivelmente um gene tinha rebentado em mim, visto que aparentemente não havia antecedentes familiares de poliposes multiplas.

Depois foi bastante evazivo em relação à cirurugia e irritadiço o que levou a terminar a consulta de imediato terminado com: BOA SORTE!!!

Esta última afirmação deixou-me preplexo, porque se é coisa que não tenho é sorte. O pouco que tenho é fruto de trabalho e não de sorte. E num momento destes precisar de sorte.... estou tramado!

É curioso que médicos, supostamente, conceituados tenham de desejar sorte aos seus doentes. O resultado das suas intervenções depende da sua competência acima de tudo e da vontade do doente em ficar curado (efeito placebo).

Uma boa notícia...aparentemente!!!

Entretanto saíram os resultados das biopsías das colonoscopias... deram que os polípos eram de origem potencialmente cancerisna mas que ainda não estavam nesse estágio.

De salientar que o que tenho é uma polipose múltipla o que significa centenas de pólipos que a biopsia foi feita por amostragem e que não implica que exista algum que já se tenha evoluído para o estágio seguinte.

Assimilação dos factos!!!

Como é obvio não se recebe esta notícia de ânimo leve. Nos dias seguintes tentei ser forte em público e com o discurso que ia correr tudo bem, mas em privado fartei-me de chorar, berrar e questionar a situação. Tinha de o fazer para não rebentar... mas em público mantive sempre a compostura.

Fartei-me de pesquisar na internet mais informação sobre este tema (na maioria sites ingleses e americanos) e que era sempre apresentado é que a única solução para este problema era mesmo a cirurgia. Por este motivo acabei (erradamente) por não consultar uma segunda opinião, até porque já tinha 5 médicos a dizer o mesmo. Mesmo assim devia ter apanhado um avião e ter ido a Londres, mas a questão é que não conheço nenhum médico de confiança por essas bandas.

Fui conversando com vários amigos (mais próximos) até porque me ajudava a assimilar a situação. No trabalho tive todo o cuidado de informar todos os detalhes do que me ia acontecer. Nesse aspecto tenho a dizer que a direcção foi impecável ao contrário da chefia directa que não teve noção da real dimensão do problema.

Não é fácil a mentalização de algo tão brutal, não é fácil assimilar que aos 33 anos nos aconteça uma coisa destas. Pensamos sempre que este tipo de situações podem acontecer quando se tem 50, 60 ou 70 anos nunca aos 33!

Em estado de choque....

Na conversa com o médico (Dr. L de ora avante) ele esteve a analisar os meus exames e disse o mesmo que os restantes médicos... tinha de ir à faca para retirar todo o intestino grosso e fazer uma construção de uma bolsa para simular a parte final do intestino. Escusado será dizer em estado de choque e ainda sob efeito da sedação.

Logo ali se marcou a data a cirurgia (29/03) se como já tinha quase todos os exames feitos era apenas necessário fazer um exame para ver como estava o meu recto. (mais tarde vim a saber, da pior forma, que afinal faltavam umas quantas análises demasiado importantes para serem negligênciadas). Foi-me igualmente perguntado se queria ser operado no IPO em Lisboa ou no hospital privado supostamente de 5 estrelas. Como é óbvio escolhi o privado....

A forma como o Dr. L me apresentou a cirurgia era só facilidades e simplicidades. Tinha de fazer 2 cirurgias, uma primeira no dia 29/04 onde ficava com uma ileostomia durante aproximadamente 2 meses (tempo que demorava a cicatrizar a bolsa construída) e depois fazia uma segunda para remover a ileostomia. Só facilidades. (mais tarde vim a saber que à sempre problemas e comigo não seria diferente)

Foi logo marcada uma consulta com um outro especialista (o melhor do país) para fazer o estudo genético e saber se este problema tinha sido uma herança de família ou se era um caso isolado.

Segunda Colonoscopia

Obviamente depois do que aconteceu na primeira colonoscopia (onde acho que o médico foi negligente porque podia muito fácilmente ter-se esforçado e lavado o intestino) tive de fazer uma segunda, desta vez com um médico recomendado.

Desta vez foi-me recomendado o Klean-prep, uma coisa asquerosa e que sabe mal que se farta. O problema é que mais uma vez não teve qualquer efeito. Desta vez falei com o médico antes e ele recomendou clisteres... foram 3 e mesmo assim o intestino ficou mal preparado, mas foi possivel ir mais além (muito mais!).

O parecer médico foi mais ou menos o mesmo da primeira... uma polipose multipla. Nem eu sabia que tal coisa existia...

O médico que fez o exame encaminhou-me, na mesma hora, para um cirurgião (supostamente um dos melhores do país!) que curiosamente estava a dar consultas naquele momento... e eu ainda meio zonzo da sedação.

Endoscopia e Colonoscopia (a primeira!)

Primeiro fiz os outros exames (os mais fáceis!) e os resultados deram que estava com anemia com alguma gravidade (ou seja estava a perder sangue por algum lado!) os restantes estavam sem qualquer problema.

Na véspera da endoscopia e da colonoscopia tive de fazer a habitual preparação. Num hospital privado da capital (para ser com sedação... não sabia mas ao que parece este tipo de exames com sedação só no privado!!) recomendaram-me o Citrafleet. Fácil de beber (visto que é pouca quantidade) e depois beber muitos liquídos. O problema é que não fez efeito.... ou melhor fez no dia depois da colonoscopia estar marcada.

No dia dos exames, cheguei em cima da hora já o sr. dr. estava com pressa no rabo para se ir embora... devia estar atrasado para algum jogo de golfe.


Devidamente avisado que a preparação não tinha corrido bem, resolveu proceder à realização do exame mas não por muito tempo. quando reparou que haviam fezes parou de imediato (pelo que percebi avançou 20cm). Nesse curto espaço fez logo o diagnóstico que me havia de perseguir... sendo a recomendação fazer nova colonoscopia....

Na endoscopia acusou alguns pólipos mas do que foram retirados para biopsia, nada a apontar... eram glândulas fundícas, supostamente inofensivos.

Início da história

Durante 2010 tive várias gastroentrites, aparentemente eram devido à alimentação. Férias no estrangeiro na primeira, comida estragada na segunda e na terceira chamuças de má qualidade no restaurante. Tudo servia de desculpa para ocultar o que realmente se estava a passar.

Na primeira e na terceira gastroentrites ainda fui a um hospital privado de Lisboa onde me detectaram isso mesmo... gastroentrite. Na primeira ainda lá passei a noite a levar soro e antibióticos e foi passando. Na segunda das duas vezes que fui ao mesmo hospital tive dois diagnósticos diferentes (e fui duas vezes porque a primeira os sintomas se mantiveram e estava a piorar de dia para dia). Na primeira vez foi diagnosticada uma gastroentrite normal e na segunda (com o agravamento dos sintomas) uma gastroentrite bacteriana. O que aconteceu é que depois de tantos medicamentos pouco ou nada mudou e assim fui ficando a perder peso. Até que me deixei de urgência de hospitais e fui a um médico especialista.

Esse médico depois da devida apresentação do caso resolveu prescrever-me uma bateria de exames, que passo a enunciar:

- Endoscopia alta
- Colonoscopia
- Análises ao sangue
- Ecografia abdominal
- RX torax