Eu tenho uma ileostomia

terça-feira, 19 de março de 2013

Dia do Pai

Isto hoje está a ser um dia estranho para mim, mais do que nunca sinto que se não fossem os problemas que tenho tido poderia estar um pequeno pirralho a correr pela casa e a chamar-me "Pai" (ou algo parecido).

É também estranho porque em parte culpo os meus pais pelo que tenho, algo se passou que não sei ao certo para eu ter uma PAF e a minha irmã ter mau feitio. Bem sei que a medicina evoluiu muito nestes 30 anos, mas foram descuidados ao terem-me sabendo que eles próprios não estavam bem. Eu não posso cometer o mesmo erro, simplesmente não conseguiria viver com o sentimento de culpa.

Por isso mesmo fiz analises para saber o que poderia ser feito para não passar isto aos meus futuros filhos... Só que passados um ano e meio ainda não tenho os resultados e pelo que me foi dito ainda pode demorar a ter alguma coisa conclusiva.

Sei que tenho de canalizar toda a minha energia para ficar "remediado" (como costumo dizer!) e voltar a ter uma vida o mais próximo do normal possível, mas está difícil!

quinta-feira, 3 de maio de 2012

Trabalho não passa disso mesmo....

Sinto necessidade de ler o que se passou no ano passado, não que me tenha esquecido porque isso é impossível... tenho-o marcado no meu corpo, e para além disso as cólicas diárias fazem-me recordar o que tive e o estado em que estou! Leio porque sinto necessidade reviver o que passei, porque quem passou por tudo aquilo ultrapassa qualquer coisa... até mais um dia chato no trabalho!

quarta-feira, 15 de fevereiro de 2012

Regresso a uma vida quase normal!

Depois daquela consulta inesperada onde fui cosido, o resto do tempo até o buraco estar completamente cicatrizado correu sem grandes percalços. Foi necessário fazer uma limpeza diária e substituição do penso (com o banho descolava sempre um pouco) e dia sim dia não era necessário trocar a gaze gorda que estava a preencher o buraco para não fechar em falso. O processo não é simples, como é uma ferida ainda bastante profunda é necessário ter todos os utensílios esterilizados (luvas, compressas e pinças). Este processo demorou cerca de três meses até estar completamente cicatrizado.

Durante este processo tive de treinar os músculos para conseguir aguentar o fluxo de fezes. Parece que não mas ainda foram sete meses sem grande carga o que acabou por relaxar os músculos. No inicio não foi fácil, ao mínimo sinal de pressão ia para o wc. Com o tempo fui conseguindo aguentar mais e sentir-me mais confortável fora de casa. Mesmo assim quando regressei ao trabalho (um mês depois da cicatrização) ainda ia ao wc cerca de dez vezes por dia, sendo que destas pelo menos duas durante a noite. As fazes ficaram um pouco mais consistentes comparando com quando estava ileostomizado, mas depende principalmente do que se come... O segredo é conseguir equilibrar e obter uma consistência pastosa em vez de líquida (menos desidratação, menos ácidas e mais fácil de aguentar).

O mais desconfortável disto tudo é que tinha mesmo de ir ao wc sempre que houvesse um aperto... Onde quer que estivesse. Logo eu que sempre fui um picuinhas com os wc... Antes disto tudo só ia em casa, agora tenho de ir onde dá vontade... Seja num shopping ou num restaurante de luxo. Obviamente comecei a seleccionar melhor os sítios que frequento e passei a relacionar o aspecto com exterior com o do wc... Mas como quem vê caras não vê corações, para o wc era mais ou menos a mesma coisa....

As cólicas continuam, uns dias mais do que outros mas estão sempre cá! Deve ser para me lembrar que não estou curado... Estou remediado!

sexta-feira, 25 de novembro de 2011

Consulta com algo inesperado!!

Na quinta-feira seguinte a sair do hospital, era dia de consulta de acompanhamento... fiquei logo algo preocupado quando em vez de me mandarem entrar para a sala da consulta mandaram-me para a sala de tratamentos.... pensei que algo não estava bem! Deitei-me na marquesa e foi-me pedido para levantar a camisola e baixar uma pouco as calças. Pensei que até podia fazer sentido se o médico quisesse ver como estava o buraco, se bem que apenas uns dias antes tinha estado a olhar para ele e não havia problema nenhum!

Depois de me tirarem o penso e de limparem o buraco, o médico vira-se para a enfermeira e pede-lhe uma agulha e uma linha xpto e uma seringa com algo que vim a perceber mais tarde ser anestesia local. Mau pensei eu... que raio se vai passar aqui! Ao que lhe perguntei o que é que se estava a passar ao que ele me responde que no bloco quando me operou apenas havia linha de absorção rápida (utilizada para cirurgias estéticas) e que era necessário coser o interior do buraco para facilitar a cicatrização... Como é óbvio fiquei logo com o nervoso miudinho... como é possível um hospital não ter as linhas necessárias para uma cirurgia, e por causa disso ter de ser sujeito a mais este tormento???

O médico começou a dar pequenas picadas com a seringa da anestesia no rebordo da pele, mas no momento de cozer penso que de pouco ou nada serviu porque senti a agulha a entrar na carne tal como a linha a passar. Não sei se sem a anestesia teria sido pior mas senti bastante dor!

domingo, 20 de novembro de 2011

Saída do hospital directamente para a praia!

Depois de recomposto e de mais umas noites mal dormidas por causa da pressão para conseguir aguentar a comida no estômago, lá ficou tudo a funcionar em condições... ainda no início da dieta (líquida, mole, pastosa e normal) mas já estava estável o suficiente para ir para casa..ou para a praia como foi o caso! Tive de ir ver o mar! Para mim, ir ver o mar todos os dias, faz parte do processo de recuperação e tendo estado este tempo todo naquele quarto fez com que tivesse de ir respirar a brisa do mar e "limpar as vistas".

A esperança do pior já estar ultrapassado era mais que muita, mas sabia que ainda havia um caminho a percorrer. Mais que não seja porque tinha de me habituar a esta nova situação. Pela frente o tenho vários desafios....

Em primeiro tenho um buraco aberto na barriga, o médico considerou como a melhor opção (tendo em consideração o meu historial) deixar aberto o buraco por onde foi feita a cirurgia para evitar mais complicações. Ainda é um buraco considerável e que vai precisar de cuidados diários e vai demorar uns bons meses a cicatrizar.

Por outro lado tenho de conseguir aguentar as fezes, depois de tanto tempo sem funcionar em abundância (sempre ai passando alguma coisa mas nada de especial). É um desafio que vou ter de superar com o dia-a-dia e com os treinos do músculo... Sei que no início pode haver algum percalço, principalmente de noite quando se está mais relaxado.

E depois, pelo menos para já há outro desafio não menos importante, tenho de conseguir encontrar o equilíbrio na consistência das fezes. Não podem ser demasiado líquidas porque dificulta a retenção e por outro aumenta o risco de desidratação, por outro não podem estar demasiado duras porque podem causar danos na bolsa e eventualmente obstruir o intestino... ou seja tenho de fazer uma dieta muito apurada e beber perto de 2 litros de água por dia, ao mesmo tempo que vou experimentando alimentos diferentes e avaliar a reacção. E muito importante fazer caminhadas diárias para manter tudo a funcionar!

Vamos ver como corre mas esta batalha!